um conceito pleno de quem são seus pais e seu irmão Pol, de três anos
Gina tem cinco anos. Ela gosta de carícias, de beijos e escuta as músicas de Janis Joplin. Quando nasceu, era uma menina normal “Preciosa” disse sua mãe com ternura. Mas ao completar o primeiro ano de vida, seus pais notaram que algo não ia bem, pois Gina não estava desenvolvendo normalmente.
Gina tem síndrome de Rett, uma alteração neurológica que representa a segunda causa de retardamento mental mais freqüente, depois da síndrome de Down.
No mundo, uma de cada 10.000 meninas nascidas vivas têm síndrome de Rett. Cerca de 2.100 meninas apresentam esta enfermidade na Espanha.
A doença dessa menina é estranha para muitas famílias. Eles vão a dezenas de médicos até encontrar dê um diagnóstico e ponha um nome na doença que acomete seus filhos. E depois, com a palavra estranha em seu vocabulário, passam por uma contínua adaptação para aprender a conviver com o desconhecido .
Gina é a protagonista de um livro escrito por sua mãe a jornalista da Rádio Catalunha, Elizabete Pedrosa “Criaturas de outro Planeta”(editado por La Magrana y Dèria Editors).
A obra está ainda disponível unicamente em catalan e suas vendas serão destinadas a colaborar com o projeto de investigação sobre a enfermidade pesquisada pela doutora Mercè Pineda en el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona.
Como no livro, Elizabeth fala com palavras simples do que se passa com sua filha e o que fez de diferente. “É como se o maestro de uma orquestra não estivesse capacitado para dirigi-la e os músicos, individualmente, tocarem o que lhes parece”.
Cada um dos integrantes dessa orquestra alterada são só os órgãos de “A Gigi”, como lhe chamam carinhosamente em casa.
A mutação que sofre é um gen do cromossomo X, responsável por suas crises epiléticas, deixando-a incapaz de mover, de falar e de ter um conceito pleno de quem são seus pais e seu irmão Pol, de três anos. “Simplesmente nos quer” diz sua mãe.
Fonte: Elmundo