Gina tem crises epiléticas, deixando-a incapaz de mover, de falar e de terum conceito pleno de quem são seus pais e seu irmão Pol, de três anos
Gina tem cinco anos. Ela gosta de carícias, de beijos e escuta as músicas de Janis Joplin. Quando nasceu, era uma menina normal “Preciosa” disse sua mãe com ternura. Mas ao completar o primeiro ano de vida, seus pais notaram que algo não ia bem, pois Gina não estava desenvolvendo normalmente.
Gina tem síndrome de Rett, uma alteração neurológica que representa a segunda causa de retardamento mental mais freqüente, depois da síndrome de Down.
No mundo, uma de cada 10.000 meninas nascidas vivas têm síndrome de Rett. Cerca de 2.100 meninas apresentam esta enfermidade na Espanha.
A doença dessa menina é estranha para muitas famílias. Eles vão a dezenas de médicos até encontrar dê um diagnóstico e ponha um nome na doença que acomete seus filhos. E depois, com a palavra estranha em seu vocabulário, passam por uma contínua adaptação para aprender a conviver com o desconhecido .
Gina é a protagonista de um livro escrito por sua mãe a jornalista da Rádio Catalunha, Elizabete Pedrosa “Criaturas de outro Planeta”(editado por La Magrana y Dèria Editors).
A obra está ainda disponível unicamente em catalan e suas vendas serão destinadas a colaborar com o projeto de investigação sobre a enfermidade pesquisada pela doutora Mercè Pineda en el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona.
Como no livro, Elizabeth fala com palavras simples do que se passa com sua filha e o que fez de diferente. “É como se o maestro de uma orquestra não estivesse capacitado para dirigi-la e os músicos, individualmente, tocarem o que lhes parece”.
Cada um dos integrantes dessa orquestra alterada são só os órgãos de “A Gigi”, como lhe chamam carinhosamente em casa.
A mutação que sofre é um gen do cromossomo X, responsável por suas crises epiléticas, deixando-a incapaz de mover, de falar e de ter um conceito pleno de quem são seus pais e seu irmão Pol, de três anos. “Simplesmente nos quer” diz sua mãe.
Fonte: Elmundo
Por favor Gostaria de saber, como cuidar de uma criança com sindrome de rett pois a filha do meu primo tem esta doença.
Boa tarde , tenho uma sobrinha com 25 anos que tem a SINDROME DE RETT .
Ela não anda , não fala , comida tem que ser tudo amassado , usa fralda.
No primeiro ano de vida , ela era uma criança normal , depois que foi desenvolvendo a doença e levamos a vários médicos e nenhum médico sabia o que tinha .Após de vários e vários exames , foi detectado a SINDROME DE RETT.
Quem tiver ou conheça alguém com a SINDROME e tenha a mesma idade , por favor deixe seu comentário.
Oi, tenho uma sobrinha com 25 anos que tem a SINDROME DE RETT .
Ela não anda , não fala , comida tem que ser tudo amassado , usa fralda.
No primeiro ano de vida , ela era uma criança normal , depois que foi desenvolvendo a doença e levamos a vários médicos e nenhum médico sabia o que tinha .Após de vários exames , foi detectado a SINDROME DE RETT.
Quem tiver ou conheça alguém com a SINDROME e tenha a mesma idade , por favor deixe seu comentário.
preciso de todas as informacoes possiveis sobre a sindrome de rett, descobri a poucos dias que minha filha de 07 anos tem esta sindrome e estou totalmente perdida.Por favor me ajudem!
muitas mãe tem filhos outras tem anjos nos mãe de rett temos o dom de ter anjos
Oi gostaria de saber como proceder com muinha filha, descobrir a pouco tempo que ela tem essa sidrome e me sinto um pouco perdida. Não sei como reagir com essa novidade. E nem como pode ser o tratamento, pois primeiro eles me deram um diagnostico de autista e agora afirmaram que é sindrome de rett.Me ajuda por favor
Obrigado
Que bom, Rayanny que sua filhinha está melhorando. Ficamos felizes e torcemos para que ela tenha um futuro muito feliz.
tenho uma linda filha chamada emanuelly rodrigues machado ela eh maravilhosa tem um olhar e um sorriso maravilhoso ela eh minha vida tudo q tenho sem ela nao sou niguem ela eh portadora da rett tbm nao estamos fazendo tratamento e estou vendo melhorar nela a doença surgiu nela com 9meses e agora ela tem 2 anos e esta melhorando a cada dia entao eu digo a vc maes que nao desistem lutem por nossos anjinho pois eles iram pra frente beijo a todos
Olá Edilson,
Você é um exemplo de amor máximo que um pai e uma mãe pode transmitir para um filho. Deus continue lhe dando muita força. Acredito que com o tempo, sua filha será curada.
Olá amigos, também fui abençoado por Deus com um anjinhos rett, ela se chama Evelyn e tem 4 anos, ela não anda e nem fala, mas tem um olhar e um sorriso engatadores, ela a minha razão de viver eu e minha esposa só vivermos pra ela. Nós a amamos de uma forma que não tem palavras para descrever, é muito dificil quando recebermos o diagnostico, mas Deus nos dá força para continuarmos a dá-lhes amor e cuidados 24 horas por dia, porque Deus nos deu ela dessa maneira porque Ele sabe que podermos suportar e ama-lá. Meus e-mail é:[email protected].
Obrigado, Valdirene, por participar e se dispor a unir com outras pessoas para debater um assunto tão importante como Síndrome de Rett.
Olá ..atenção mães retts… Deus também me confiou um de seus anjos.
Se quizerem manter contato ..
Meu orkut e msn e facebook
[email protected]
Add..vamos nos unir nessa causa
Pequena Gina Deus deu vc como um presente para sua mamae, vc e linda, minha filha tbm sofre muito ,mas anda igual uma bailarina nas pontinhas dos pes,mas anda,olha adorei seu sorriso sou historia triste mas Deus esta contigo e comigo,vamos lutar com vcs ate o fim,peco que a mamae da gina entra em contato comigo.bjs gina te amo ja viu
[email protected] email e msn.ta ficam com deus so ele mas ninguem viu
Ola me chamo rosangela tenho tbm uma filha com sindrome de rett, ela tem 4 anos e meio, sofro muito pq sou mae solteira,nao tenho ajuda de ninguem,peco a deus que me guia e ilumine meus caminhos, ela se fechou do mundo e tbm me fechei com ela pois nao sai nem ao portao,ta dificil p eu sozinha esta luta, tenho um filho com 2 aninhos que tbm sofre, ouvir gritos e tudo mas, o pior e ficar trancados,se quizerem trocar opnioes aceito de coracao
MEU EMAIL E MSN [email protected] bjs a todos
Oi, meu nome é Cristiane , tenho uma princesa de 12 anos com Rett atípica ela se chama Alessandra ela é minha razão de viver,não culpo DEUS pelo contrário agradeço, ele deve confiar muito em mim para me entregar em mãos uma filha tão preciosa e eu não pretendo decepciona-lo até porque sou muito apaixonada o diagnóstico da minha filha veio com 3 anos por isso me interei bem do assunto para os pais que quiserem existe uma associação chamada abrat eles tem um sit é só acessar no google, um beijo pra sua princesinha linda, meu e-mail é [email protected]
Tenha uma princesa linda,ela tem 5 anos irá completar 6 anos agora em 11/04/2010.Assim que chegamos de viagem tive a notícia que minha menina é rett,faz 3 semanas,parece que perdi o chão e uma sensação de impotência,fico me culpando o tempo todo,tenho um menino de 10 anos normal,todos nós estamos sofrendo muito nesses ultimos dias.Mas tenho muita fé e esperança
todos nos devemos ter,amo muito minha princesinha.Gostaria de ter contato com alguém que esteja passando por isso,agradeço de coração à todos.
Deus está sempre ao nosso lado
Olá Bruna,
Obrigado pela linda mensagem que você deixou para milhares de pessoas. Continue acessando O Brasileirinho. Se você quiser publicar alguma coisa neste site, é só escrever sobre o tema que quiser e nos enviar. Publicaremos.
Olá me chamo Bruna e tenho 14 anos.
Essa página na internet é muito linda e interessante,não tenho ninguém na família com essa síndrome e nem amigos.Mas tenho muito interesse em aprender mais e mais sobre essa síndrome.
Para todas as mamães e papais:Força Deus sempre estará com vocês,mesmo nos momentos difícies e de luta,nunca duvide Dele,mesmo que não pareça Ele sempre te sustentará!
Eu, Andréa, fiquei muito emocionada com os depoimentos dos pais que sofrem por terem suas filhas com a tal síndrome, esta arrasadora.
Tenho uma filha de 6 anos e, segundo os médicos, ela é uma menina rett.
Gina, você é muito linda. Deus abençoe a vc e a sua família. Só Ele é o nosso refúgio.
Minha filha tem um semblante feliz igual ao seu.
Te amo.
Caso os pais queiram trocar experiências comigo, segue o meu e-mail: [email protected]. Ficarei muito feliz.
A todas as famílias: CONFIEM EM jESUS.
Eu, Andréa, fiquei muito emocionada com os depoimentos dos pais que sofrem por terem suas filhas com a tal síndrome, esta arrasadora.
Tenho uma filha de 6 anos e, segundo os médicos, ela é uma menina rett.
Gina, você é muito linda. Deus abençoe a vc e a sua família. Só Ele é o nosso refúgio.
Minha filha tem um semblante feliz igual ao seu.
Te amo.
Caso os pais queiram trocar experiências comigo, segue o meu e-mail: [email protected]. Ficarei muito feliz.
A todas as famílias: CONFIEM EM jESUS.
Errata, fomos aos EUA…
Errata, fomos aos EUA…
olá tive uma irmã com sindrome de rett, infelesmente faleceu aos 15 anos, na época os médicos no brasil não detectaram a doençã e minha família foi aos RUA em 1979, e lá saiu o diagnóstico, foi uma garota linda, tinha o rosto mais lindo do mundo, chamava-se Raquel. Amamos muito ela!!!! Um abraço a todos, pois isto só acontece na vida de pessoas fortes e muito especiais!!!
olá tive uma irmã com sindrome de rett, infelesmente faleceu aos 15 anos, na época os médicos no brasil não detectaram a doençã e minha família foi aos RUA em 1979, e lá saiu o diagnóstico, foi uma garota linda, tinha o rosto mais lindo do mundo, chamava-se Raquel. Amamos muito ela!!!! Um abraço a todos, pois isto só acontece na vida de pessoas fortes e muito especiais!!!
sabe passo por muito altos e baixos,essa e a vida de todas nos mas sou uma pessoa privilegiada por ter a priscila minha rrazao de vida muitas vezes chego do trabalho cançada cheia de problemas quando olho para o rostinho lindo perfeito e ela me dar aquele sorriso maravilhoso incomparavel acaba cançaso problemas me encho de forças e alegria e a beijo bastante. portanto maes lutem nao desista nunca deus estar presente em todos momentos de nossas vidas.pode acreditar beijos a todas meninas de rett e as todas maes.meu email [email protected]
sabe passo por muito altos e baixos,essa e a vida de todas nos mas sou uma pessoa privilegiada por ter a priscila minha rrazao de vida muitas vezes chego do trabalho cançada cheia de problemas quando olho para o rostinho lindo perfeito e ela me dar aquele sorriso maravilhoso incomparavel acaba cançaso problemas me encho de forças e alegria e a beijo bastante. portanto maes lutem nao desista nunca deus estar presente em todos momentos de nossas vidas.pode acreditar beijos a todas meninas de rett e as todas maes.meu email [email protected]
Olá….a página é linda , assim como a inspiradora da mesma , espero que a família continue divulgando e ajudando outras famílias a entender o que a síndrome de Rett..
Que todos tenham muito amor no coração , e que a vida seja muito iluminada e cheia de alegrias, estarei sempre torcendo por sua felicidade…
Beijinhos com carinho Luma
Olá….a página é linda , assim como a inspiradora da mesma , espero que a família continue divulgando e ajudando outras famílias a entender o que a síndrome de Rett..
Que todos tenham muito amor no coração , e que a vida seja muito iluminada e cheia de alegrias, estarei sempre torcendo por sua felicidade…
Beijinhos com carinho Luma
sou a mãe mas feliz do mudo tenho a Priscilla com 16 anos foi um grande presente de deus ela tem Rett tem o sorriso maravilhoso dou minha vida por ela portanto mães de meninas de muito amor a elas beijos maria braga
Boa tarde a todos! Minha filha foi diagnosticada clinicamente com essa Sindrome, estou completamente perdida, sem saber o que fazer, mais tenho certeza que Deus erá me ajudar. Não sai da minha cabeça o rostinho lindo dela, sem saber o vai acontecer no futuro. Que Deus me ajude e me dê formas para ajudar minha filha, se por acaso alguém, puder me ajudar com mais informações eu agradeço. meu email: [email protected]
orkut: [email protected]
msn: [email protected]
mamaes..me add pra nos trocarmos e dividirmos nossos assuntos sobre nossas princisass…lindasss..
ficarei feliz em trocar ideias c/ vcs..abraços a tdsss…renathaa!!
sta maria-rs
Fantástica essa materia,sou a renata e tenho uma filha d 4 anos dada como autista,estou aki fazendo umas pesquisas na net sobre o assunto,eis q axo a sindrome d rett! nossa to assustada,pois minha filha recentemente começou a tomar medicamentos fortes (para autistas),e agora aki axei varias coisas sobre o rett,tenho qse certeza q minha filha tbm é uma criança rett…nossa,eu to emocionada por d+,pois estamos mto preocupados com nossa filhota,q pelo q eu li aki na net,concerteza ela é net,as caracteristicas sao absurdamente iguaizinhas,ate pq nunk vi menina autista…e sim axo q ela é rett,entao peço por favor p/ qm ler meu comentis,me mande email’s falando sobre, e ou alguma esperiencia q deu resultados bouns..ou ate um conselho,sou uma mamae nova ,23 anos e tenhu tbm um menino d qse 2 aninhos porem sem alteração nenhuma absolutamente normal..preciso saber + sobre o assunto,rafaelly ja tem 4 aninhos mas tao dizendo q ela é altista…
bom,meu imal é: [email protected]
aguardarei ansiosamente uma opiniao d alguma mamae + afundo do assunto….e desde ja mto obrigada pela a atenção!
ah,gina! deus t abençoe lindinhaaaaa…vc tem um olhar lindo como o da minha rafynhaaaa!!
LEMBRO-ME DE QUANDO MINHA FILHA NASCEU….
QUE PRESENTE MARAVILHOSO DEUS ME CONCEDEU…
ELA NASCEU,COMO UMA ESTRELA
DE GRANDE EXPLENDOR…
COMO UM ANJO,SURGIU EM MINHA VIDA…
SÓ ME TROUXES….ALEGRIAS…
ATÉ NOS MOMENTOS DIFÍCIEIS…
O SEU SOFRIMENTO,ME FAZIA ACHEGAR PERTINHO DE DEUS…
POIS EU SENTIA A SUA PRESENÇA
DENTRO DO MEU CORAÇÃO… NOS CONFORTANDO…CONSOLANDO…
NOS FORTALECENDO PARA PASSARMOS POR TODOS OS PROCESSOS…E NO TEMPO DETERMINADO POR ELE…
DEUS APARECIA E ALIVIAVA O NOSSO SOFRIMENTO…
COMO ERA DIFÍCIO VÊ-LA SOFRER…MAS DEUS É BOM…ELE SEMPRE ESTEVE JUNTINHO DE NÓS..MUITAS BENÇÃOS JUNTAS,RECEBEMOS…MUITAS MARAVILHAS CONTEMPLAMOS…
MAS DEVO CONFESSAR…
SINTO SAUDADES…
DAS VEZES QUE NO ANDADOR …
ELA ANDAVA….
E EMPURRANDO A CADEIRA…
TAMBÉM CAMINHAVA…
DAS FRUTAS… BOLACHAS…ETC…
QUE COM SUAS PRÓPIAS MÃOZINHAS…SE ALIMENTAVA…
COM SEUS BRINQUEDOS
BRINCAVA…
ESTAR NA PISCINA…ELA AMAVA…
QUANDO PASSEÁVAMOS DE BICICLETA…TCHAU…A TODOS
ELA ACENAVA…
NO SEU PRIMEIRO ANIVERSÁRIO…
COM UM VELOTROU…
ELA FOI PRESENTEADA…
ELA FICOU TÃO FELIZ…
JAMAIS…PODEREI ME ESQUECER…
PARECE ATÉ …QUE VIVÍAMOS UM SONHO…E QUE SEM QUERER…
NÓS ACORDAMOS…
HOJE ELA TEM OITO ANINHOS…
E JÁ NÃO FAZ AS MESMAS COISAS.
POIS A SINDROME DE RETT…
NELA SE MANIFESTOU.
EM UMA DEFICIÊNCIA MENTAL PROFUNDA…
E NA CADEIRAS DE RODAS
ELA A COLOCOU.
ELA TINHA QUASE 2 ANINHOS…
QUANDO TUDO COMEÇOU…
NÃO SEI SE DA MEMÓRIA
AS LEMBRANÇAS TAMBÉM SE APAGARAM…SÓ SEI QUE
O BRILHO DOS SEUS OLHOS…
SEU SORRISO CONTAGIOSO…
ELA JAMAIS TIROU…
E O MEU AMOR POR ELA…
SÓ AUMENTOU…
E COM MUITO AMOR E CARINHO…
FAREI POR ELA TUDO…TUDO…O
QUE A SINDROME DE RETT
A IMPOSSIBILITOU..
SEREI O SEU CAMINHAR ENQUANTO ELA NÃO PUDER ANDAR…
PEGAREI EM SUAS MÃOZINHAS…
PARA QUE, SEUS BRINQUEDOS, NOVAMENTE POSSA TOCAR…
MANIPULAR…BRINCAR…
TENTAREI ATÉ O IMPOSSÍVEL PARA SEUS SENTIMENTOS…
DESEJOS… PODER DECIFRAR…
ENQUANTO ESSES… ELA
NÃO OS SOUBER MANIFESTAR…E
NA MEDIDA DO POSSÍVEL…
OS IREI REALIZAR…
E NADA A DEIXAREI FALTAR…
ELA É EXEMPLO DE PACIÊNCIA…
PACIÊNCIA INTERMINÁVEL…
POIS NASCEU PODENDO TUDO…
E HOJE ESPERA POR NÓS…
EM TUDO…
SINTO MUITAS…MUITAS…
SAUDADES DO QUE PASSOU
MAS ESSA SAUDADE ME FAZ TER
CADA VEZ MAIS…A CERTEZA…
DE QUE O ONTEM…JÁ SE FOI…
E O AMANHÃ…SERÁ MELHOR
DO QUE O HOJE…
E EM TUDO… SEREMOS…
MUITO MAIS QUE VENCEDORAS.
ELA CONTINUARÁ SENDO SEMPRE
O PRESENTE QUE DEUS ME DEU…
O ANJO QUE DO CÉU…
DEUS ME ENVIOU…
A ESTRELA QUE EM MEU LAR…
BRILHA… COM GRANDE EXPLENDOR…
TENHO ABSOLUTA CERTEZA…
DEUS CONTINUARÁ PRESENTE…
EM NOSSAS VIDAS…
E AINDA NOS CONCEDERÁ…
MUITAS ALEGRIAS…
ELA ME ENSINOU UMA
DAS MAIS BELAS LIÇÕES…
LIÇÕES QUE NÃO ESTÁ ESCRITA EM LIVROS…NEM TÃO POUCO SE ENCONTRA
NAS MELHORES FACULDADES…
O ***AMOR VERDADEIRO***
AQUELE QUE NÃO EXIGE…
NADA EM TROCA…
***O AMOR INCONDICIONAL
LEMBRO-ME DE QUANDO MINHA FILHA NASCEU….
QUE PRESENTE MARAVILHOSO DEUS ME CONCEDEU…
ELA NASCEU,COMO UMA ESTRELA
DE GRANDE EXPLENDOR…
COMO UM ANJO,SURGIU EM MINHA VIDA…
SÓ ME TROUXES….ALEGRIAS…
ATÉ NOS MOMENTOS DIFÍCIEIS…
O SEU SOFRIMENTO,ME FAZIA ACHEGAR PERTINHO DE DEUS…
POIS EU SENTIA A SUA PRESENÇA
DENTRO DO MEU CORAÇÃO… NOS CONFORTANDO…CONSOLANDO…
NOS FORTALECENDO PARA PASSARMOS POR TODOS OS PROCESSOS…E NO TEMPO DETERMINADO POR ELE…
DEUS APARECIA E ALIVIAVA O NOSSO SOFRIMENTO…
COMO ERA DIFÍCIO VÊ-LA SOFRER…MAS DEUS É BOM…ELE SEMPRE ESTEVE JUNTINHO DE NÓS..MUITAS BENÇÃOS JUNTAS,RECEBEMOS…MUITAS MARAVILHAS CONTEMPLAMOS…
MAS DEVO CONFESSAR…
SINTO SAUDADES…
DAS VEZES QUE NO ANDADOR …
ELA ANDAVA….
E EMPURRANDO A CADEIRA…
TAMBÉM CAMINHAVA…
DAS FRUTAS… BOLACHAS…ETC…
QUE COM SUAS PRÓPIAS MÃOZINHAS…SE ALIMENTAVA…
COM SEUS BRINQUEDOS
BRINCAVA…
ESTAR NA PISCINA…ELA AMAVA…
QUANDO PASSEÁVAMOS DE BICICLETA…TCHAU…A TODOS
ELA ACENAVA…
NO SEU PRIMEIRO ANIVERSÁRIO…
COM UM VELOTROU…
ELA FOI PRESENTEADA…
ELA FICOU TÃO FELIZ…
JAMAIS…PODEREI ME ESQUECER…
PARECE ATÉ …QUE VIVÍAMOS UM SONHO…E QUE SEM QUERER…
NÓS ACORDAMOS…
HOJE ELA TEM OITO ANINHOS…
E JÁ NÃO FAZ AS MESMAS COISAS.
POIS A SINDROME DE RETT…
NELA SE MANIFESTOU.
EM UMA DEFICIÊNCIA MENTAL PROFUNDA…
E NA CADEIRAS DE RODAS
ELA A COLOCOU.
ELA TINHA QUASE 2 ANINHOS…
QUANDO TUDO COMEÇOU…
NÃO SEI SE DA MEMÓRIA
AS LEMBRANÇAS TAMBÉM SE APAGARAM…SÓ SEI QUE
O BRILHO DOS SEUS OLHOS…
SEU SORRISO CONTAGIOSO…
ELA JAMAIS TIROU…
E O MEU AMOR POR ELA…
SÓ AUMENTOU…
E COM MUITO AMOR E CARINHO…
FAREI POR ELA TUDO…TUDO…O
QUE A SINDROME DE RETT
A IMPOSSIBILITOU..
SEREI O SEU CAMINHAR ENQUANTO ELA NÃO PUDER ANDAR…
PEGAREI EM SUAS MÃOZINHAS…
PARA QUE, SEUS BRINQUEDOS, NOVAMENTE POSSA TOCAR…
MANIPULAR…BRINCAR…
TENTAREI ATÉ O IMPOSSÍVEL PARA SEUS SENTIMENTOS…
DESEJOS… PODER DECIFRAR…
ENQUANTO ESSES… ELA
NÃO OS SOUBER MANIFESTAR…E
NA MEDIDA DO POSSÍVEL…
OS IREI REALIZAR…
E NADA A DEIXAREI FALTAR…
ELA É EXEMPLO DE PACIÊNCIA…
PACIÊNCIA INTERMINÁVEL…
POIS NASCEU PODENDO TUDO…
E HOJE ESPERA POR NÓS…
EM TUDO…
SINTO MUITAS…MUITAS…
SAUDADES DO QUE PASSOU
MAS ESSA SAUDADE ME FAZ TER
CADA VEZ MAIS…A CERTEZA…
DE QUE O ONTEM…JÁ SE FOI…
E O AMANHÃ…SERÁ MELHOR
DO QUE O HOJE…
E EM TUDO… SEREMOS…
MUITO MAIS QUE VENCEDORAS.
ELA CONTINUARÁ SENDO SEMPRE
O PRESENTE QUE DEUS ME DEU…
O ANJO QUE DO CÉU…
DEUS ME ENVIOU…
A ESTRELA QUE EM MEU LAR…
BRILHA… COM GRANDE EXPLENDOR…
TENHO ABSOLUTA CERTEZA…
DEUS CONTINUARÁ PRESENTE…
EM NOSSAS VIDAS…
E AINDA NOS CONCEDERÁ…
MUITAS ALEGRIAS…
ELA ME ENSINOU UMA
DAS MAIS BELAS LIÇÕES…
LIÇÕES QUE NÃO ESTÁ ESCRITA EM LIVROS…NEM TÃO POUCO SE ENCONTRA
NAS MELHORES FACULDADES…
O ***AMOR VERDADEIRO***
AQUELE QUE NÃO EXIGE…
NADA EM TROCA…
***O AMOR INCONDICIONAL
OLÁ …PARABÉNS POR ESSA PRECIOSIDADE!!!MEU NOME É VALDIRENE E TAMBÉM TENHO UMA FILHA PORTADORA DA SÍNDROME DE RETTT…
Tenho uma sobrinha com sdr. Minha irmã sofre muito, é muito triste essa doença. Bruna tem 8anos, os médicos disseram que não esperança que essa doença leva a óbito!??
Tenho uma sobrinha com sdr. Minha irmã sofre muito, é muito triste essa doença. Bruna tem 8anos, os médicos disseram que não esperança que essa doença leva a óbito!??
Deus não existe, esta doença é real. Tenho uma vizinha com a síndrome. Ninguém irá curá-la.
ola gina minha pequminha filha tambem tem sindrome de rett é minha primeira e querida filha e agora tenho receio de ter outro filho mas apesar da grande dor que carrego comigo por não poder ver minha linda princesa me chamar de mãe e tantas outras coisas mais tenho muita fé em DEUS e peço-lhe todos os dias que possam encontrar a cura ela tem 2anos e meio e com a graça de DEUS ainda anda mas sabe o que me da mais força pra continuar é que na BIBLIA ENSINA QUE DEUS FARA MUITAS MUDANÇAS NA TERRA EM APOCALIPSE CAP 21:4 DIZ QUE DEUS ENXUGARA DOS NOSSOS OLHOS TODA LAGIMA E NÃO AVERA MAIS DOR NEM CLAMOR e muitas mais coisas maravilhosas pois DEUS logo pora termo nas nossas tristezas veja o site http://www.watchtower.com um beijo com muito carinho de alguem que tambem sofre muito….
Oi meu nome é silvia, sou estudante de fisioterapia e estou atendendo uma garotinha linda na faculdade, queria dizer a vcs mães para levarem suas filhas em alguma faculdade de fisioterapia, para elas poderem ter uma qualidade de vida melhor, fazemos um trabalho bem legal e para nós estudantes é muito gratificante em poder ajudar. Procurem a fisioterapia, irá ajudar seus bebês e vcs tb. bjos silvia
Minha bebê de sete meses está começando a se desinteressar pelos brinquedos. Ontem, na consulta de sete meses, seu perímetro cefálico mediu 42cm. Estes são sintomas da doença?
Ola ! Boa noite!!!Primeiramente parabens por essa garota linda, continue lutando e mostrando a todos a maravilha que é o amor de uma mãe com o seu filho(a). Tenho interesse no livro, por gentileza gostaria de maiores informações de como poderia adquiri-lo. Obrigada!!!
SEGUE MEU RELATO:
Meu nome é Francine tenho uma filha com 11 anos que ja passou por varios especialistas e ninguem consegue fechar um diagnóstico concreto, andei estudando sobre os sinais e sintomas dela e acho que poderia ser sindrome de rett, por isso gostaria de maiores informações a respeito, gostaria de saber se existe alguma associação ou algum médico especialista em diagnosticos de rett.
Desde ja agradeço e digo que qualquer informação será muito bem vinda, estou a disposição para troca de informações. Aproveito para dizer a vcs mães , pais, familia que essas crianças são como anjos que descem aos céus para nos ensinar muita coisa. Tenham certeza disso!!!!
MAIORES INFORMAÇÕES MEU E-MAIL É: [email protected] o MNS é o mesmo.
Um forte abraço a todos!!!!
Oi Gina, meu nome é Iolanda e tenho 19 anos, estou concluindo o curso de Técnico em Enfermagem, e preciso fazer meu trabalho de conclusao de curso, e meu tema é a síndrome de Rett,pois é uma doença desconhecida que muitos deveriam saber sobre ela e deixar o preconceito de lado. apesar das dificuldades que vc passa, vc tem q ser uma menina forte, Deus sempre estara ao seu lado lhe apoiando
beijao
Oi Gina, meu nome é Iolanda e tenho 19 anos, estou concluindo o curso de Técnico em Enfermagem, e preciso fazer meu trabalho de conclusao de curso, e meu tema é a síndrome de Rett,pois é uma doença desconhecida que muitos deveriam saber sobre ela e deixar o preconceito de lado. apesar das dificuldades que vc passa, vc tem q ser uma menina forte, Deus sempre estara ao seu lado lhe apoiando
beijao
Ola GINA , no dia 03/11/004, DEus colocou em nosso caminho um anjo chamada Nathyellem uma criança linda encantadora que ate um ano e tres meses totalmente normal. um dia derepente deu uma crise nervosa ela chorava muito e se mordia toda sem saber o que fazer levei ela ao medico, onde ficou enternada po 3 dias tomando calmante no soro , foi ai que nos deparamos com o desconhecido, Nathy fez todos os exames possiveis passou pelos melhores expecialistas que nos indicavam e nada era diagnosticado. os medicos falam que pelos sintomas PODE SER rett ela ja não nos olhava, não nos ouvia ficava se balançando toda um quadro desesperador. tivemos a infelicidade de passar em um medico do HC. em SP. QUE ELE muito frio nos disse que Nathy iria ficar cega,surda,muda irir dar retardo mental gave a cabeça iria diminuir seus movimentos iriam ser todos interrompidos que eu iria ver a minha filha morrer sem poder fazer nada e ainda disse que não adiantava tratamento ,talvez uma fisioterapia mas não iria adiantar muito opois ela teria sequelas graves e disse que ele desenganava ela poi não tinha o que fazer. vim chorando de S.P. ate ITU. entreguei nas mãos do criador que fez os ceus e a terra. sou evangelica tenho muita fe em Deus pois quando o homem desengana Deus não desengana poi somos obra da sua criaçao.Para resumir comecei buscar conforto na igreja foi orado Nathy fioi ungida e Deus ptometeu a cura Nathy vem melhorando a cada dia como foi falado na palavra tenho muita fe em Deus hoje ela anda ouve muito bem presta atençao em tudo ao se redor demontra reconhecer as pessoas ainda não esta 100% mas ja melhorou 70% E SEI QUE UM DIA esta enfermidade do mesmo jeito que veio vai embora pois a palavra de Deus nunca cai no chão se ha fe em seu coraçao e vc cre ela se cumpri pois o que e impossivel para o homem e possivel para DEUS. DESEJO DO FUNDO DO CORAÇÃO MELHORAS SEI QUE VAI FICAR BOA cre em Deus pois ele tudo pode. beijos viu vc se parece muito com a Nathy ela e assim loirinha como vc elinda desejo muita força para sua mãe pois sei o que ela sente , fique com DEUS. MORAMOS EM ITU ESTADO DE SÃO PAULO MEU ORKUT E [email protected]
Meu nome é Neli,tambem tenho uma menina,com sindrome de rett.Ela se chama Tatiane, ela tem o sorriso mais lindo do mundo.E a unica certeza nossa,é o que a mãe da Gina falou. ELA NOS QUER.Gina já te amo,beijos.
Meu nome é Neli,tambem tenho uma menina,com sindrome de rett.Ela se chama Tatiane, ela tem o sorriso mais lindo do mundo.E a unica certeza nossa,é o que a mãe da Gina falou. ELA NOS QUER.Gina já te amo,beijos.
Eu também tenho uma filha portadora da sindrome do rett. Ela se chama Karina e tem treze aninhos. É uma menina muito linda, um anjo que Deus me deu! Beijos para Gina que também é uma linda menina.
*Interior de São Paulo
Eu tenho uma prima que tem a sindrome de rett, ela tem 24 anos
se voces quserem ver o site dela
http://www.bisa.com.br/domitila
MEU NOME É KÁTIA E EU TENHO UMA IRMÃ COM SÍNDROME DE RETT. ENTÃO EU DIVIDO COM A FAMÍLIA DE GIGI TODO O SOFRIMENTO E DESCONFORTO QUE ESSA DOPENÇA TRAZ, MAS É JUSTAMENTE AÍ QUE A GENTE VÊ A FÉ QUE TEM EM DEUS E QUE ELE SÓ DÁ UMA “PESSOA ESPECIAL” PARA QUEM PODE TÊ-LA,ENTÃO NOSSA LUTA JÁ INVEM A ANOS E NÓS NUNCA PERDEMOS A ESPERANÇA E HOJE GRAÇAS A DEUS A CICI JÁ ESTÁ COM 40 ANOS. ENTÃO DESEJOS A VOCÊS FORÇA E FÉ PARA CUMPRIREM SUA MISSÃO ASSIM COMO NÓS ESTAMOS CUMPRINDO. ABRAÇOS A TODOS VOCÊS.
Diante de uma síndrome como esta, eu tenho certeza absoluta, deus NÃO EXISTE.
Gina, você é linda. É uma lástima que tenha uma doença como esta. Seja feliz, você merece.
Tenho uma sobrinha de 4 anos que foi diagnosticada como Rett … pra falar a verdade estou em panico … não se tem muita coisa sobre isso e nao acho informações a respeito. Não sei se estou preparada pra ajudar meu irmao e minha cunhada. Gostaria muito de me comunicar com alguem que tem o mesmo problema que eu. Obrigada.
[email protected]
OLÁME CHAMO LIDIANE NO DIA 1 DE JULHO DE 2003 DEUS ME ENVIOU UM ANJO , ELA SE CHAMA LAURA .LAURA É PORTADORA DA SINDROME DE RETT ESTOU DEIXANDO MEU COMENTARIO MAIS COMO UM ALERTA E UM PEDIDO PARA QUE ESSA DOENÇA SEJA MAIS DIVULGADA E ESTUDADA POIS PRECISAMOS DE MAIS INFORMAÇOES PQ NOS MAES VIVEMOS EM UM MUNDO ESCURO SEM SABER O QUE VAI ACONTECER AMANHA COM NOSSAS FILHAS ……
OBRIGADO A TODAS AS MAES QUE PASSAM PELA MESMA COISA QUE EU.
UM BEIJO PARA MENINA GINA E FORÇA!!!
Me chamo Rita Anadão , sou mãe de Ana Luiza , também uma linda menina com Sidrome de Rett ,
e nós todas a mães e pais , dessas lindas meninas, estamos vivendo sem saber o que fazemos.
Pois são poucos os medicos que conhecem esta sindrome,gostaria que esta sindrome fosse mais divulgada, para que eles passam salvar mais vidas.
Pois é uma sindrome que se as mães e pais não forem orientados corretamente as lindas meninas, não conseguem ter uma vida tão saúdavel dentro do possível .
Obrigado por colocarem esta materia.
Rita Anadão 12/10/2008
Gostaria de ter acesso a este livro, seria possível comprá-lo?
Desejo saber ainda, se quando a doença é descoberta na primeira fase, com tratamento é possível o não desenvolvimento das demais fases?
Fica uma mensagem de conforto: que em todas as coisas há um propósito de Deus. Certamente toda a família da Gina já não é mais a mesma… Que o Senhor criador de tudo, dê força e sabedoria a todos vocês.
Se possível, aguardo retorno.
Obrigada. Abraços. Nádia
oi gina me chamo lilian estou fazerdo um pesquisa escola e escolhi fala sobre a sindrome de rett, gostei muito dessa pagina sua e muito linda,vc é uma menina linda quero que vc seja feliz apesa de tudo pois deus esta com vc e sempre vai estar.
Quando estive triste lembre-se de que o deus todo poderoso tem um futuro para todos nos uma vida no paraiso.
lucas 23:43 E ele lhe disse: Deveras, eu te digo hoje: Estarás comigo no paraíso”
uma grande beijo!
gina