A criança se chama Maximus Mcgrath Daniels, de Thursday Island. Ele teve a infelicidade de nascer com a Síndrome de Crigler-Najjar tipo 1, uma doença genética rara que danifica o fígado. Algo tão surrealista quanto o que acontece com outra criança que os pais tem de fazer de tudo para ela não chorar, pois se chorar morre.
Segundo notícia da BBC / Giovana Vitola, o menino vai mudar de cidade nesta sexta-feira para tentar fazer um transplante de fígado:
A síndrome é caracterizada pela deficiência na produção de uma enzima que controla a presença da bilirrubina, um pigmento produzido pelo fígado, no sangue e nos tecidos.
Altos níveis de bilirrubina no sangue podem provocar danos no cérebro e músculos e até a morte. Entre os sintomas da síndrome está a coloração amarelada da pele e dos olhos.
Para controlar os efeitos da síndrome, Maximus tem que fazer tratamento intensivo com luzes, ou fototerapia, que mantém os níveis de bilirrubina sob controle.
A fototerapia passa a ser menos efetiva após os quatro anos de idade, quando a pele começa a se tornar mais grossa, bloqueando as luzes. No caso de Maximus, o tratamento já começou a não ter mais o mesmo efeito.
Para tentar encontrar uma solução definitiva para o problema, a família se muda nesta sexta-feira para Brisbane, a cidade de Brisbane, a 3.500 km da sua cidade natal, onde Maximus será submetido a um transplante de fígado.
A fila para o transplante, no entanto pode ultrapassar um ano de espera.
Maximus passa cerca de 10 horas por dia sob luzes azuis, geralmente à noite, enquanto dorme. Uma estrutura foi montada sobre sua cama, com 32 lâmpadas. A cada três meses, as luzes têm de ser trocadas, a um custo equivalente a R$ 600.
Ambos os pais tem de possuir o gene da doença para que a criança nasça com a anormalidade de Maximus. Segundo especialistas, a expectativa de vida para quem é portador da síndrome Crigler-Najjar tipo 1 é de 30 anos.
Atualmente há cerca de 300 portadores da síndrome no mundo.