É difícil a situação de oito crianças baianas que tiveram o azar de nascer com uma doença genética rara e degenerativa denominada de mucopolissacaridose (MPS), um subgrupo das doenças de depósito lisossômicos (DDL) as quais pertencem ao ainda maior grupo de doenças intitulados “Erros Inatos do Metabolismo”.
Devido a falta de medicamento, o tratamento gratuito destas crianças no Sistema Único de Saúde foi interrompido e isso está causando uma certa revolta nos familiares das crianças e em outras pessoas.
Apesar da Lei nº 11.185, de 2005 garantir o tratamento gratuito, muitos portadores de doenças raras sofrem bastante para conseguir. Precisam procurar a justiça e aguardar resultado de ação judicial, “Quando uma doença rara é diagnosticada, na grande maioria das vezes a pessoa é informada que o tratamento não é contemplado pela rede pública. As famílias têm que desembolsar os custos de um advogado para conseguir uma liminar e mesmo assim ainda tem que esperar meses até que o tratamento comece de fato”, explica Maria Cecília, presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, conforme publicado no site do A Tarde:
Este foi o caso da baiana Adriana Brenha, cujo filho foi diagnosticado com mucopolissacaridose (MPS) em 2004, mas só iniciou o tratamento quatro anos depois. “Entrei com uma ação no Ministério Público mas não obtive resultado. Tive que contratar um advogado para garantir o tratamento”, conta ela. O filho, hoje com 8 anos, está entre as oito crianças portadoras do tipo II da doença que estão sem medicação.
Justificativa – A Secretaria de Saúde do Estado (Sesab) – responsável pela compra e pelo repasse das drogas ao Hospital das Clínicas – informou que entre 2007 e 2009 foram gastos mais de R$ 16 milhões com os medicamentos para cada um dos tipos de MPS. Para se ter ideia do dispêndio, para a compra de todos os remédios considerados básicos na Bahia foram gastos R$ 25 milhões em 2009. “Esta falta da medicação não se dá em decorrência do Estado, mas sim porque o Ministério da Saúde ainda não depositou o recurso para a compra”, justifica o diretor da Assistência Farmacêutica da Sesab, Lindemberg Costa, que estipula um prazo de 20 dias para que o tratamento seja regularizado.
Quando pago pelos pais de forma particular, um tratamento deste tipo custa entre R$ 20 e R$ 40 mil por mês. O medicamento importado – disponível apenas para os tipos VI, II e I da doença – é ministrado por via venosa durante quatro horas seguidas semanalmente no Hospital das Clínicas, em Salvador, único centro da Bahia que atende portadores de MPS. “São 35 crianças com a doença no Estado. As que vivem no interior vêm a Salvador receber o tratamento”, explica Márcia Oliveira, presidente da Associação Baiana de Mucopolissacaridose.
Apesar de ainda não ter comprovação científica, a medicação para a MPS tem mostrado na prática que é possível assegurar um tempo maior de sobrevida a seus portadores e torná-los cidadãos produtivos. Mas sem o medicamento alguns sintomas da doença se manifestam com mais intensidade. “A língua cresce e a criança para de falar, alguns chegam a perder a audição, a locomoção e ficam cegos”, enumera Márcia.
Onde buscar orientação
- Associação de amigos, familiares e portadores de doenças graves (Afag) (clique aqui para acessar).
- Associação Baiana de Mucopolissacaridose (71) 88577721.
- Hospital das Clínicas Atendimento no departamento de genética nas quartas pela tarde (Rua Augusto Viana – Canela – Salvador).
- Fundação Geiser (Grupo de suporte a doenças raras na América Latina) (clique aqui para acessar).